ОСОРЦ: Всемирный день людей с синдромом Дауна

21 марта на базе Центра реабилитации и консультирования «ОСОРЦ» состоялся круглый стол, посвященный Всемирному дню людей с синдромом Дауна. На мероприятии не только была представлена новая программа социальных услуг для лиц с ограниченными возможностями, но и состоялся открытый диалог с представителями власти.

Синдром Дауна — самая распространённая генетическая аномалия, которая определяется наличием в клетках человека дополнительной 47-ой хромосомы. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, а их родители имеют нормальный набор хромосом.

По статистике, каждый 700-й ребенок на планете появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, цвета кожи, национальности.

21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). Впервые он был проведен в 2006 году. В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея ООН предложила с 2012 года отмечать этот день всем государствам и международным организациям, чтобы повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна.

Во время проведения круглого стола обсуждались темы реабилитации детей с синдромом на ранних стадиях развития, обучения и социализации, виды оказываемых услуг, изменения мировоззрения семьи после появления подобного ребенка и многие другие.

Директор Базового центра реабилитации и консультирования «ОСОРЦ», Людмила Бородина, так прокомментировала цель прошедшего мероприятия: «В первую очередь, было необходимо обозначить и привлечь внимание к людям с синдромом Дауна и другим детям с ограниченными ментальными возможностями. Во вторую, указать на необходимость инклюзии и интеграции подобных детей в систему общеобразовательных учреждений».

Отдельный блок был посвящен презентации программы «Социальных услуг для лиц с ограниченными возможностями для поддержания мер по укреплению доверия между обоими берегами Днестра».

Она будет реализовываться с 2017 по 2019 год и предусматривает создание двух мобильных бригад, работающих в Григориопольском и Слободзейском районе.

«Мобильная бригада» — это специализированная социальная служба, предоставляющая помощь и поддержку на дому лицам с ограниченными возможностями и их семьям из отдаленных населенных пунктов, которые имеют ограниченный доступ к специализированным услугам. Услуги Мобильной бригады варьируются на основании выявленных потребностей граждан, и могут включать: консультацию и психологическую поддержку, медицинские и реабилитационные/восстановительные услуги (кинетотерапию, логопедическую помощь), специальное обучение для развития навыков к самостоятельной жизни в общине и т.д.

В состав мобильной бригады войдут менеджер, психолог, социальный работник, кинетотерапевт и водитель.

Кроме этого, предполагается создание Дневного центра для лиц с ограниченными возможностями в Григориопольском районе. В дневном Центре будут созданы условия для предоставления услуг детям с ограниченными возможностями. Он сможет принять около 25 детей. В штат Дневного центра дополнительно войдут 2 специалиста: педагог и социальный ассистент. Специалисты Мобильных бригад также будут задействованы в работе центра.

Вы можете ознакомиться с более подробной информацией о программе по ссылке.

Не менее важной частью Круглого стола стала дискуссия, в которой приняли участие не только родители детей с ограниченными возможностями, сотрудники сферы медицинского обслуживания, руководители тираспольских организаций «ОСОРЦ», Людмила Бородина, и ТАСДИ (Тираспольская ассоциация семей детей инвалидов), Лариса Горбатенко, но и представители исполнительной и законодательной ветвей власти различных уровней: Начальник управления по работе с общественными организациями администрации Президента ПМР — Александр Владимирович Березовский, Первый заместитель министра по социальной защите и труду ПМР — Олег Александрович Федотов, депутат Верховного совета, Председатель Комитет по образованию, науке и культуре — Михаил Порфирович Бурла, депутат Тираспольского горсовета Руслан Николаевич Орлов.

При разговоре затрагивались различные стороны интеграции детей с ограниченными ментальными возможностями в сферу общественного образования и жизни в целом.

Руслан Николаевич Орлов акцентировал внимание на том, что общество необходимо подготовить к подобному шагу: «Я, будучи уже взрослым человеком, немножко обходил и побаивался этого заведения, пока не стал депутатом по этому округу. И сегодня, хочу сказать, много там друзей у меня сейчас, с которыми мы общаемся. Просто мы к этому пока не готовы. Мы должны подготовить общество, подготовить родителей, что рядом будут такие дети. Это необходимо делать».

Людмила Бородина, в свою очередь, высказала следующую позицию: «Да, это необходимо делать, но мы это будем делать только в том случае, если мы не будем детей с ограниченными возможностями «прятать» в Центре дневного пребывания. В городе, наверное, мы уже везде были: на всех предприятиях, по-моему, были во всех медицинских учреждениях. Все выставки мы уже прошли, нас уже знают везде и если где-то что-то проводят, нам уже сразу звонят и спрашивают сколько оставить мест. Мы не прячем наших детей и участвуем во всем. Мы принимаем участие во всех городских мероприятиях и если нам не звонят, то звоним мы и интересуемся».

Кроме этого, директор центра «ОСОРЦ» акцентировала внимание на модернизации требований: «Министерство просвещения пользуется до сих пор старыми стандартами. У них идет программа образования впереди, а за ней идет ребенок. Должно быть наоборот, должен ребенок идти впереди, а за ним уже программа. Программа должна разрабатываться под этого ребенка. Они пришли к нам и когда посмотрели, что эти ребята на кухне ножом нарезают салат, мне написали огромную петицию, мол, вы что, это дети с психоневрологическими отклонениями в развитии, им нельзя давать в руки нож, им нельзя шить, им нельзя сидеть 30 минут на занятиях и 5 уроков в день. Им нельзя давать домашнее задание. Они, максимум, в день должны обучаться 2 часа, а вы их здесь держите с восьми до шести. Я им тогда сказала, что извините, но если бы мы слушали вас, что этого и того делать нельзя, то у нас не было бы результата».

Первый заместитель министра по социальной защите и труду ПМР, в свою очередь, указал на необходимость соблюдения подобных требований: «Когда они говорят, что 2 часа в день, они говорят правильно, потому что согласно сегодня утвержденным стандартам обучения детей, есть определенные критерии, где нельзя превышать определенное количество часов. Для того, что б предложить что-то другое, и для них, и для себя, мы должны знать что делать. Пока мы, к сожалению, я признаю это честно, не совсем знаем, как, например, проводить работу с детьми с болезнью Дауна, как проводить с аутистами, когда аутисты, порой, мы знаем, гении, но сегодня аутистов мы признаем необучаемыми и направляем их в дневные центры».

Подытоживая встречу, Людмила Бородина указывает, что это была не просто встреча или беседа, а база для принятия совместного решения: «Мы обсудили тему. Теперь будем готовить предложения».